《我不是藥神》：把抗癌藥物納入醫(yī)保，中國(guó)患者將會(huì)越來(lái)越可憐
日期：2018/7/10
由于從事醫(yī)藥事業(yè)，常和患者家屬打交道，我的朋友圈最近被一部電影《我不是藥神》刷爆了。
電影我不敢看，據(jù)說(shuō)電影院哭聲一片，而我最怕的就是哭，因?yàn)榭拚f(shuō)明我又在想我逝去的父親，年輕的他有多少夢(mèng)想沒(méi)有完成...
對(duì)于最后的結(jié)局（感謝各位朋友的透劇…）：藥物納入醫(yī)保，會(huì)是最好的方案嗎？
我認(rèn)為，這可能會(huì)讓中國(guó)患者越來(lái)越可憐。
中國(guó)患者的真實(shí)現(xiàn)狀究竟是如何？
首先，必須承認(rèn)的是，中國(guó)的抗癌藥真的貴到懷疑人生。
受專(zhuān)利保護(hù)的抗癌藥的價(jià)格，是中國(guó)人均購(gòu)買(mǎi)力的1.5倍（如下圖紅色框）。
中國(guó)人均購(gòu)買(mǎi)力是多少？
根據(jù)最新的國(guó)際貨幣基金組織的一組數(shù)據(jù)，約為16,800元。一個(gè)剛剛在國(guó)內(nèi)上市的肺癌新藥要多少錢(qián)？51,000元/月。
我們常常在新聞上看到，某某人為了救活患癌家屬，賣(mài)車(chē)賣(mài)房，治療到最后，仍然需要向朋友圈籌款求助。而且治療癌癥，特別是晚期癌癥，不是開(kāi)了刀做了手術(shù)就沒(méi)事兒了，它像一個(gè)慢性病一樣需要持續(xù)用藥，而且會(huì)出現(xiàn)耐藥，所以還需要不斷換更新的藥物維持。
1年下來(lái)，各種費(fèi)用起碼二三十萬(wàn)，因病致貧真的不是為了賺取眼淚而編造的故事？
于是，患者被迫去使用更加便宜的仿制藥甚至自己合成原料藥。
在印度，有一個(gè)特別的條款授權(quán)當(dāng)?shù)氐乃帍S在政府允許的情況下，生產(chǎn)在國(guó)外已受專(zhuān)利保護(hù)的新藥。
如易瑞沙，一個(gè)治療有EGFR突變的肺癌藥品，在沒(méi)有進(jìn)入醫(yī)保之前，在國(guó)內(nèi)的一個(gè)月的療程為17,000元，而印度的仿制品才幾百塊，所以幾年前印度“代購(gòu)”成為潮流，不少患者通過(guò)印度這個(gè)特殊途徑買(mǎi)藥，才不至于傾家蕩產(chǎn)。
但是，前文也提到，患者始終會(huì)出現(xiàn)耐藥，也就是說(shuō)病人終究要換藥。不過(guò)即使在印度，仿制藥的生產(chǎn)也并非“一帆風(fēng)順”，很多新藥并不能說(shuō)仿就仿。
大約在2011年左右，中國(guó)刮起了另外一股風(fēng)——自己合成原料藥。
就是根據(jù)藥品專(zhuān)利中公布的化學(xué)結(jié)構(gòu)，自己合成藥品。根據(jù)我們公司內(nèi)部的數(shù)據(jù)表明，在2011—2017年，有超過(guò)70%以上的網(wǎng)上受訪患者曾經(jīng)服用過(guò)原料藥。
這其實(shí)是一個(gè)高度敏感及復(fù)雜的話題。
從人文的角度，生命面前無(wú)分貴賤，患者與家屬的求生欲驅(qū)動(dòng)下的行為應(yīng)該被理解與尊重；
從尊重科學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，確實(shí)有一部分患者在使用“高仿”原料藥以后副作用減輕（但并不代表原料藥延長(zhǎng)了壽命）。
然而，即使原料藥有那么一點(diǎn)點(diǎn)效果（在此省略藥物純度、晶體、藥理學(xué)等一堆導(dǎo)致藥物無(wú)效甚至毒性增加等的專(zhuān)業(yè)問(wèn)題，感興趣的朋友們可以看這篇專(zhuān)業(yè)文章：《“印度藥”、“原料粉”真的可以替代原研藥嗎？》，這類(lèi)的藥粉的買(mǎi)賣(mài)在國(guó)內(nèi)依然是違法的。而原料藥最讓人擔(dān)憂(yōu)的，是這種半真半假的“效果”被夸大渲染得淋漓盡致。
在抗癌圈子里，有藥販利用了患者“抓住最后一根稻草”以及在被刻意營(yíng)造的“輿論”下的“從眾”心理，把藥物打造成癌癥終結(jié)者。
如針對(duì)VEGF靶點(diǎn)的抗血管生成藥，由于在腫瘤藥物中被認(rèn)為是“萬(wàn)金油”，也就是對(duì)什么腫瘤都有點(diǎn)效，且通常會(huì)在有效的患者中出現(xiàn)聲音沙啞等副作用，所以極容易被藥販子包裝成一個(gè)完美的希望：如果副作用出來(lái)了，說(shuō)明藥物有效了，繼續(xù)使用；如果咳嗽等副作用減少了，說(shuō)明藥物有效了，也繼續(xù)使用。但是，VEGF靶點(diǎn)的抗血管生成藥在某些病人身上會(huì)出現(xiàn)使用藥物后有短暫效果，隨后腫瘤迅速爆發(fā)性增長(zhǎng)，加速死亡。
另一方面，根據(jù)我們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)中搜集的數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，即使藥物無(wú)效，也會(huì)出現(xiàn)沙啞等副作用，也就是說(shuō)，藥物的療效與出現(xiàn)的副作用并沒(méi)有關(guān)系。
在美國(guó)除了有alternative medicine (替代療法) 以外，還真的沒(méi)有什么原料藥。
首先在國(guó)外，因?yàn)閷?zhuān)利保護(hù)的原因，自己做藥，隨時(shí)可能被藥廠告到進(jìn)監(jiān)獄；另一方面，美國(guó)并不需要有原料藥，因?yàn)樗麄冇袇⒓优R床試驗(yàn)的機(jī)會(huì)。
但是現(xiàn)有的臨床試驗(yàn)入組有一個(gè)很大的缺陷，即篩選條件苛刻，只有約1%的患者能真正入組成功。但這并不意味著患者就沒(méi)有任何使用新藥的途徑，美國(guó)的患者依然可以通過(guò)醫(yī)生，申請(qǐng)同情用藥和off-label use (超說(shuō)明書(shū)用藥)。
而在中國(guó)，臨床試驗(yàn)入組、同情用藥和超說(shuō)明書(shū)用藥都才剛剛起步，所以并沒(méi)有惠及到有需要的患者。
總結(jié)來(lái)說(shuō)，沒(méi)錢(qián)用藥，沒(méi)藥可用，都是現(xiàn)在中國(guó)患者面臨的嚴(yán)重問(wèn)題。
尊重故事的結(jié)局，但是把抗癌靶向藥物納入社保 - 我為什么說(shuō)中國(guó)的患者可能會(huì)越來(lái)越可憐？
在《我不是藥神》里面，最后的解決方案，是通過(guò)把藥物納入醫(yī)保來(lái)解決藥物費(fèi)用的問(wèn)題。國(guó)家承擔(dān)癌癥患者的治療費(fèi)用，這明明是一個(gè)很好的解決方案啊？
如果由國(guó)家背了癌癥藥物的費(fèi)用，肯定對(duì)癌癥患者的醫(yī)療支出有很大的幫助。不過(guò)，癌癥患者可不是醫(yī)保覆蓋的唯一一類(lèi)患者。
舉個(gè)例子，假設(shè)你身上有10,000塊想捐給1位需要幫助的朋友，一位是有藥可治的癌癥患者，另一位是需要長(zhǎng)期打胰島素的I型糖尿病小孩，兩個(gè)患者的家庭都因?yàn)橹委熁ü饬朔e蓄，都需要10,000塊來(lái)維持生命，你會(huì)選擇誰(shuí)？
這個(gè)問(wèn)題同樣適用于政府。
那也就是說(shuō)，如果醫(yī)?？傮w額度不增加或增加有限，多覆蓋一種疾病可能會(huì)對(duì)另一部分患者產(chǎn)生影響。
這部分患者和人包括：如《我不是藥神》中鋼管舞女人的患白血病的女兒、程勇的父親，也包括你已經(jīng)年邁且經(jīng)常生病的父母、還有即將生孩子的你/你的妻子。
任何與醫(yī)療（還不包括健康預(yù)防）的費(fèi)用都是從醫(yī)保里面出。
如果你、你的家人和你兩位好朋友的命運(yùn) ：一個(gè)得癌癥的年輕人，一個(gè)天生得慢性病的孩子，掌握在你的手里，你救誰(shuí)？
這就是中國(guó)患者以及政府面對(duì)的問(wèn)題，我們基本不可能做到十全十美，而這筆費(fèi)用總有人要背。
政府、患者和家屬很難承受這筆費(fèi)用，強(qiáng)行要求收入高的醫(yī)院執(zhí)行降價(jià)措施，行不行？
這其實(shí)也是現(xiàn)在醫(yī)保改革的方向。但是在醫(yī)生收入得不到保障、社區(qū)和三甲醫(yī)院虧本運(yùn)作之時(shí)，要求通過(guò)醫(yī)保降價(jià)的手段，真的可行嗎？
我說(shuō)個(gè)真實(shí)的例子。
我父親患癌癥的時(shí)候，在某段時(shí)間出現(xiàn)白蛋白降低到威脅生命，必須立即通過(guò)輸入人血白蛋白來(lái)維持生命。這個(gè)藥已經(jīng)進(jìn)入了醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，但是在這個(gè)緊急的關(guān)頭，醫(yī)院告訴我們?nèi)搜椎鞍讻](méi)有貨了。無(wú)奈之下，我們家發(fā)動(dòng)全國(guó)認(rèn)識(shí)的醫(yī)院人脈網(wǎng)絡(luò)，終于在其他省份以3倍價(jià)格，幫我爸調(diào)回來(lái)10支人血白蛋白。但是買(mǎi)回來(lái)以后，醫(yī)院說(shuō)不給打。
原因是，不知道哪兒買(mǎi)的藥，出了事兒不負(fù)責(zé)任。最后，我們找了位從醫(yī)院退下來(lái)的私人醫(yī)生，請(qǐng)他上門(mén)給父親打藥。和他溝通當(dāng)中，我才知道，原來(lái)醫(yī)院說(shuō)“人血白蛋白沒(méi)有了”，是因?yàn)檫@個(gè)藥用一次醫(yī)院就要貼錢(qián)一次，那還不如不進(jìn)貨。
如果我爸的事兒發(fā)生在家境不好且沒(méi)有人脈的家庭，這條人命可能就沒(méi)了。所以如果降低藥費(fèi)，讓醫(yī)院承擔(dān)損失，醫(yī)院可能會(huì)陽(yáng)奉陰違，反而會(huì)讓需要用藥的患者沒(méi)藥可用，越來(lái)越無(wú)助，越來(lái)越可憐。
1. 增加醫(yī)保的費(fèi)用；
2. 強(qiáng)迫藥廠降價(jià) 。
第一個(gè)問(wèn)題，我們究竟增加多少醫(yī)保的費(fèi)用才夠？
如何使醫(yī)保的資金盤(pán)子保值增值，合理分配使用？
隨著中國(guó)的癌癥發(fā)病率每年以10%增長(zhǎng)，還有更嚴(yán)峻的問(wèn)題是人口老齡化問(wèn)題，人口老齡化意味著將會(huì)有更多人需要醫(yī)療服務(wù)，而我國(guó)人口老齡化率每年以3.28%增長(zhǎng)，早以成為全世界之最。
這個(gè)是擺在政府面前的大問(wèn)題，也是擺在我們老百姓面前的問(wèn)題。
如果要增加醫(yī)保投入，錢(qián)該從哪里來(lái)？
如果要強(qiáng)制老百姓多繳納醫(yī)保，我們是否愿意？
甚至根據(jù)每個(gè)人的家族史、工作環(huán)境、生活習(xí)慣來(lái)決定我們每個(gè)人要多繳納多少醫(yī)保，現(xiàn)在的我們是否愿意為未來(lái)的自己買(mǎi)單？
第二個(gè)問(wèn)題，強(qiáng)迫藥廠降價(jià)，可否？
在我從事醫(yī)藥行業(yè)前，我總是認(rèn)為藥廠是一只大野狼 - 貪婪、沒(méi)有人情味。
生產(chǎn)一個(gè)藥物的成本那么便宜，且明明知道中國(guó)大量的患者用不起新藥，為啥還要把藥物價(jià)格定得如此之高？
問(wèn)題就在于，藥廠基本都不是一個(gè)能立馬賺錢(qián)的項(xiàng)目。根據(jù)美國(guó)的數(shù)據(jù)，在2014年，單單腫瘤藥物的臨床研究投入（1期-4期臨床），就快達(dá)到8000萬(wàn)美金（如下圖），這筆費(fèi)用占了藥物上市前經(jīng)費(fèi)的70%。
更不可思議的是，有90%以上的研發(fā)都以失敗告終。前幾天和另外一位藥物研發(fā)的CEO聊天時(shí)他提到，藥廠現(xiàn)在的年回報(bào)率約4%，比把錢(qián)存到銀行的利率還低。如果藥價(jià)不高，藥廠根本沒(méi)法收回成本，更無(wú)法通過(guò)營(yíng)收投入研發(fā)新藥，也就是說(shuō)，當(dāng)患者出現(xiàn)耐藥以后，可能再也沒(méi)有藥廠會(huì)研發(fā)下一代新藥了。患者得病，連錢(qián)都解決不了的問(wèn)題（沒(méi)藥），才是最大的悲哀。
我是一個(gè)天生的樂(lè)觀實(shí)踐者，從與患者、家屬、政府人員還有醫(yī)生及藥廠的接觸后，我漸漸認(rèn)為，正是因?yàn)椤八庂F”是所有機(jī)構(gòu)和個(gè)人的痛點(diǎn)，所以它必須有解決方案。
以下是我作為癌癥數(shù)據(jù)分析公司的CEO提出的我們力所能及的解決方案。
1.All-in鼓勵(lì)老百姓提高治療知識(shí)普及+購(gòu)買(mǎi)商業(yè)保險(xiǎn)。
“早發(fā)現(xiàn)，早治療”，其實(shí)真的不是用來(lái)哄小孩的。癌癥如果在早期發(fā)現(xiàn)，治愈率高達(dá)70%甚至90%。
我曾經(jīng)算過(guò)這筆賬，一個(gè)晚期肺癌治療費(fèi)用是早期治療的3.7倍以上，而且晚期癌癥暫時(shí)幾乎都無(wú)法根治。其實(shí)談“癌”色變沒(méi)毛病，怕就怕對(duì)治療既害怕又不懂。
我的姑丈，某次家庭聚餐時(shí)被我媽(曾經(jīng)的護(hù)士)發(fā)現(xiàn)臉部腫了一個(gè)大包，于是在我媽3個(gè)月的多番勸說(shuō)下，終于去了醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)中期的鼻咽癌。
姑丈在廣東省生活，廣東可是全世界治療鼻咽癌最前沿的地方，而且鼻咽癌即使到了中期治愈率也特別高。但是他害怕放化療，等了半年，還去了幾趟湖南求中醫(yī)，折騰了3個(gè)月花了好十幾萬(wàn)，不到半年全身轉(zhuǎn)移。
我還依稀記得在他逝世前3天，終于同意化療，但是已經(jīng)為時(shí)已晚。明明可以花幾萬(wàn)治愈的疾病，到頭來(lái)卻因?yàn)楹ε屡c無(wú)知，人財(cái)兩空。
擺在眼前的事實(shí)有：國(guó)家的醫(yī)保保障有限、藥廠降價(jià)難、一人生病全家遭殃。
如果我們說(shuō)生命屬于自己的，金錢(qián)屬于兒女的，那么我們就應(yīng)該考慮給未來(lái)自己的健康與子女的錢(qián)包多一份保障。
商業(yè)醫(yī)療與人壽保險(xiǎn)是目前國(guó)際上通行的保障方法，很多病患因此受益，也是我們與現(xiàn)實(shí)抗?fàn)幍囊粋€(gè)妥協(xié)的方案。
2. 通過(guò)真實(shí)數(shù)據(jù)研究來(lái)減低藥物的研發(fā)經(jīng)費(fèi)。
用真實(shí)數(shù)據(jù)研究來(lái)減低研發(fā)經(jīng)費(fèi)，是我認(rèn)為在短時(shí)間內(nèi)，既能降低藥價(jià)又能提高新藥上市速度的最佳方法之一。
什么是真實(shí)世界研究？
這個(gè)詞的對(duì)立是傳統(tǒng)的臨床研究—嚴(yán)格篩選的患者、且限量參與。
這種傳統(tǒng)的臨床研究既限制了能參與臨床的患者（因?yàn)闂l件十分苛刻）、又延長(zhǎng)了招募時(shí)間（因?yàn)檎曳蠗l件的患者很難）、還不能反映在真正臨床當(dāng)中的患者療效（因?yàn)檎鎸?shí)治療過(guò)程中，每位患者的身體狀況、經(jīng)濟(jì)情況、用藥情況等等都不一樣）。
中國(guó)每年新增430萬(wàn)癌癥患者，從中找出在身體狀況、經(jīng)濟(jì)情況、治療經(jīng)歷中相似的病人，并以此組成對(duì)照組與參加新藥臨床患者的數(shù)據(jù)作對(duì)比，將能夠以更加靈活且省錢(qián)的方式縮短研發(fā)的時(shí)間，從而減低臨床研發(fā)的時(shí)間周期和經(jīng)費(fèi)，藥物盡早上市，藥廠獲得更長(zhǎng)的專(zhuān)利保護(hù)期，藥價(jià)就有降低的空間了。
所以很多人問(wèn)我，為什么要做Haalthy這個(gè)平臺(tái)，而且投入大量運(yùn)營(yíng)成本來(lái)鼓勵(lì)患者上傳數(shù)據(jù)，就是因?yàn)樵?-5年內(nèi)，這也許是唯一能夠一箭雙雕（解決藥物可及性+降低藥物價(jià)格）的方法。
至于真實(shí)數(shù)據(jù)研究在中國(guó)乃至全世界推行的難度與策略，我們留在未來(lái)再討論。
“站在患者的角度”聽(tīng)起來(lái)是一個(gè)很抽象的概念，但是我可以嘗試著通過(guò)藥物研發(fā)來(lái)說(shuō)明這樣做可以如何節(jié)省開(kāi)支 (從而最終減輕藥品在患者身上的負(fù)擔(dān))。
藥物研發(fā)花在哪里的時(shí)間最長(zhǎng)？花在招募患者上。
先拋開(kāi)入組條件苛刻的問(wèn)題，明明是一個(gè)千載難逢、且免費(fèi)的機(jī)會(huì)，對(duì)于符合條件的患者，為什么他們不參與呢？
我們?cè)?jīng)1對(duì)1接觸超過(guò)5000位肺癌患者，也幫助過(guò)很多患者參與臨床入組。
他們不參與臨床主要有兩大原因：
1.不知道；2. 臨床實(shí)在太不方便了。
對(duì)于不了解臨床入組的患者，我們可以通過(guò)患者教育以及其他運(yùn)營(yíng)手段來(lái)解決問(wèn)題，而我們也一直努力在做這方面的工作，超過(guò)90%的患者都能在平臺(tái)上獲得更加個(gè)性化的臨床信息。
但是，第二個(gè)原因：臨床不大方便。
在我們和患者深入溝通后，又分為以下兩種“不方便”：
1. 生理的不便；2. 心理的不便。
大量臨床入組都在北上廣的大城市（原因不在此解釋?zhuān)?，如果一個(gè)外地的患者要參與北上廣的臨床，ta要克服的障礙，不僅僅是來(lái)去的路上是否會(huì)出現(xiàn)不適、需要重新適應(yīng)與調(diào)整的當(dāng)?shù)匾率匙⌒?、出現(xiàn)緊急癥狀時(shí)的處理（生理上的不便），而且還有對(duì)臨床療效的忐忑不安、給家里人帶來(lái)不便的內(nèi)疚（心理上的不便）。
站在患者的角度想問(wèn)題，意味著我們要幫他們鏟除這些障礙。
我們是否應(yīng)該考慮為外地參與臨床的患者提供能看懂的“緊急應(yīng)對(duì)小手冊(cè)”，而非只有繁長(zhǎng)無(wú)味的《知情同意書(shū)》？
是否應(yīng)該為患者甚至陪同家屬安排好當(dāng)?shù)氐淖∷薏惋?，而非?jiǎn)單的交通補(bǔ)償？
是否應(yīng)該開(kāi)通一條心理專(zhuān)線或者給與患者聯(lián)系緊密的工作人員作心理輔導(dǎo)相關(guān)的培訓(xùn)，而非冷冰冰地把患者對(duì)接給繁忙的醫(yī)生？
如果通過(guò)上面的小“心機(jī)”能夠縮短6個(gè)月招募患者的時(shí)間，藥廠贏的絕不是減少6個(gè)月的時(shí)間和經(jīng)費(fèi)，而是占據(jù)上市的先機(jī)和患者對(duì)臨床研發(fā)的配合度。
在現(xiàn)今的醫(yī)患藥社會(huì)里，“站在患者的角度”不是一個(gè)對(duì)立點(diǎn)，而是解決問(wèn)題的核心。知己知彼，百戰(zhàn)百勝。更何況，我們誰(shuí)都不是誰(shuí)的敵人，誰(shuí)都需要誰(shuí)。
最后，祝所有人都能活到150歲。對(duì)于已經(jīng)患病的病人與家屬，也希望你知道，你們并不孤獨(dú)，我們會(huì)陪著你一起學(xué)習(xí)、一同奮斗、一直爭(zhēng)取。加油！
信息來(lái)源：：Haalthy肺騰助手
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