贊一個：浙江把漸凍癥等三類罕見病納入醫(yī)保
日期：2015/12/31
中國青年網(wǎng)
省人社廳為浙江的疑難雜癥患者帶來好消息
漸凍癥等三類罕見病，下月起納入醫(yī)保
4歲男孩體重只有12公斤，肚子卻鼓得像懷孕七八個月的孕婦，每月7萬元藥費(fèi)愁壞爸媽；49歲的金華人任志芳，曾是藥企高管，收入頗豐、有房有車，他花了三年才確診戈謝病，而確診后面對每月18萬元的醫(yī)藥費(fèi)，他變賣了百萬家產(chǎn)仍難以維持持續(xù)治療……瓷娃娃、粘寶寶、停不下來的舞者，盡管人們給罕見病起了一個個美麗的名字，但這背后的病痛和艱辛，往往殘酷到讓人難以直視。
本報(bào)曾多次報(bào)道過類似這樣的罕見病案例，而病人和家屬說得最多的一句話是——“要是這個病的藥能入醫(yī)保該多好”。昨天，錢江晚報(bào)記者從省人社廳獲知，從2016年1月1日起戈謝病、肌萎縮側(cè)索硬化癥(又稱“漸凍癥”)、苯丙酮尿癥，這3種罕見病將納入省醫(yī)療保障范圍。
省人社廳相關(guān)負(fù)責(zé)人針對罕見病納入醫(yī)保的具體情況接受錢江晚報(bào)記者的采訪，進(jìn)行詳細(xì)解讀。
哪些人可獲保障 限浙江戶籍患者
保障對象包括現(xiàn)參加浙江省基本醫(yī)療保險，并獲得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫(yī)療保險，年齡不滿5周歲，其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。
【解讀】
去年10月，我省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉(xiāng)的統(tǒng)一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍，政策從2015年1月1日起執(zhí)行。
“經(jīng)過近一年時間運(yùn)行，我們也發(fā)現(xiàn)，尚有極少量的罕見病患者還是因醫(yī)療費(fèi)用高昂或者藥物不可得，導(dǎo)致沒有得到有效保障。這部分人群尚游離在大病保障范圍之外?！笔∪松鐝d相關(guān)負(fù)責(zé)人說，納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助逐層分擔(dān)化解其合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用。合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用包括醫(yī)療保險政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用、罕見病特殊藥品費(fèi)用。
如何診斷罕見病 浙江有6家醫(yī)院可診斷
符合浙江省罕見病保障對象要求的患者可到浙一、浙二、邵逸夫醫(yī)院、省兒保、溫州二院、省人民醫(yī)院進(jìn)行診斷。
屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》，患者憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在12月31日前復(fù)檢一次，憑醫(yī)院出具的《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案。
【解讀】
任志芳用了3年時間花費(fèi)百萬元才確診戈謝病，而此前因?yàn)楸徽`診肝癌，一度耽誤治療。
“國內(nèi)罕見病流行病學(xué)調(diào)查剛剛起步，我省尚缺乏權(quán)威的罕見病疾病譜，在醫(yī)學(xué)上難以準(zhǔn)確界定每一種罕見病。”省人社廳相關(guān)負(fù)責(zé)人解釋說，國際上確認(rèn)的罕見病有7000種左右，約占人類疾病的10%，我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病約有5781種，相對于其他疾病，罕見病具有發(fā)病率低、危害性強(qiáng)、延續(xù)期長、認(rèn)知度低的特點(diǎn)，不僅確診難，而且確診后往往涉及“孤兒藥”、醫(yī)療費(fèi)用高昂等問題。
目前國際上只有1%的罕見病有藥物治療。大部分罕見病藥品因市場狹窄，鮮有企業(yè)愿意生產(chǎn)。許多藥品在中國尚未注冊上市，預(yù)計(jì)國內(nèi)具備有效藥品治療條件的罕見病不超過10種。
初步估算，根據(jù)罕見病發(fā)病率和平均特殊藥品費(fèi)用支出測算，浙江省納入醫(yī)保的三類罕見病，每年共需特殊藥品費(fèi)用3690萬元。
為何這三種病納入醫(yī)保 四條準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)確定范圍
四條準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)：一是臨床上有明確診斷路徑的遺傳性罕見病；二是可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀；三是國際上其他國家已經(jīng)普遍納入保障范圍；四是我省群眾和社會各界呼聲比較強(qiáng)烈。
【解讀】
綜合考慮浙江省經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展水平、醫(yī)保基金結(jié)余和罕見病診治等情況，經(jīng)我省醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)保專家推薦，確定了納入我省罕見病醫(yī)療保障范圍的首批病種。
戈謝病。是一種罕見的代謝性遺傳疾病，因β-葡糖苷酶-葡糖腦苷脂酶缺乏，最終引起神經(jīng)和器官系統(tǒng)性衰竭。服藥后可維持正常，但須終身服藥。發(fā)病概率為五十萬分之一，浙江相關(guān)患者約為20人。
苯丙酮尿癥。是一種因其體內(nèi)無法轉(zhuǎn)化苯丙氨酸，導(dǎo)致幼兒大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育受到嚴(yán)重影響的遺傳疾病。發(fā)病概率為幼兒人口萬分之一。據(jù)統(tǒng)計(jì)，近階段，全省需要藥物治療的相關(guān)患者約30人。
肌萎縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥)。是一種因患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓的疾病。發(fā)病概率為十萬分之一。據(jù)估計(jì)，近階段，我省相關(guān)患者約500人。
信息來源：醫(yī)藥精英俱樂部
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